En Paihuano inician campaña para apoyar a niño diagnosticado con Distrofia Muscular de Duchene: Su familia debe reunir $25 millones para un examen

Elian es de Paihuano, un niño feliz de 4 años, quien en febrero de 2023 junto a su familia recibió una  fuerte noticia: fue diagnosticado con Distrofia Muscular de Duchene- misma enfermedad de Dante y Tomás, cuyos papás caminaron miles de kilómetros para crear conciencia y en forma de protesta ante la nula protección del Gobierno para los pequeños que sufren esta enfermedad.

La realidad es que hoy Elian y su familia deben juntar a la brevedad la suma de $25 millones. Dicho dinero es para que le tomen un examen en Estados Unidos y ver si es apto para recibir el medicamento contra esta enfermedad. De ser apto, la familia deberá reunir los $3500 millones, sí, leyó bien, $3500 millones que cuesta dicho medicamento.

Yicel, mamá de Elían, contó detalles de lo fuerte que ha sido todo este proceso.

 ¿Cómo recibieron la noticia del diagnóstico de Duchene?

“Fue un golpe muy duro, nos informaron de esto en 2023 y nos ha costado mucho volver a ponernos de pie. Pero aquí estamos, sabemos que debemos lucha por conseguir los recursos que nos permitan ayudar a que nuestro pequeño tenga una mejor calidad de vida”.

Duchene es una enfermedad neurmuscular degenerativa y progresiva, muy poco frecuente, donde los músculos  van perdiendo su fuerza y no se vuelven a regenerar.

Yicel relató que los primeros síntomas los vieron a los 3 años, con caídas frecuentes, le costaba subir y bajar escaleras, no puede correr ni menos saltar. Los limita muchísimo y eso duele bastante, ver que no pueden hacer lo que hace la mayoría de los niños de su edad.

La enfermedad, según señala, va avanzando rápidamente y alrededor de los 10 años empiezan a depender de una silla de rueda. La estimación de vida es corta, alrededor de los 20-25 años, ya que la última etapa de esta enfermedad ataca el corazón.

La difícil misión de recaudar el dinero para el tratamiento

En primera instancia,  deben reunir $25 millones, solo para realizar un examen y saber si es apto para recibir el medicamento que combate esta enfermedad. “Debemos juntar lo más pronto estos $25 millones (a ello debe sumarse pasajes y estadía a EE.UU), pues tenemos que viajar a Estados Unidos para que le tomen el examen y ver si Elian puede recibir la terapia génica. Si sale todo bien, viene la segunda etapa en la que debemos juntar $3500 millones que es lo que vale el medicamento que curaría la enfermedad: Elevidys”.

Campaña iniciada en Paihuano

Desde el municipio de Paihuano informaron que ya se inició una campaña de ayuda al pequeño Elían. “Estamos realizando una fuerte campaña, “Todos con Elian”, y tenemos preparadas muchas actividades para apoyarlo. Su padre, Ismael, es funcionario de nuestra Municipalidad y es por ello que estamos muy comprometidos como Municipio. Nos hemos reunido con Yicel e Ismael y les dejamos en claro que no están solos y que cuentan con todo nuestro apoyo”, explicó el Alcalde Hernán Ahumada.

El edil también hizo un llamado a los habitantes de la comuna y la región en general, se sumen a esta campaña. “Queremos que los paihuaninos apoyen esta noble causa, obviamente también si nos apoyan de otras comunas también sería ideal. Estamos todos comprometidos y no nos cabe duda contaremos con el apoyo de nuestra gente”, finalizó.

¿Cómo colaborar?

Quienes deseen realizar sus aportes a esta noble cruzada, pueden hacerlo en la siguiente cuenta:

Cuenta Rut Banco Estado

Rut: 19.648.069-4

Yicel Rojas Argandoña

Correo: yicel_rojas@hotmail.com