En un fallo inédito para nuestro país, la Tercera Sala Corte Suprema – en fallo unánime – ordenó a una Isapre a dar cobertura total del medicamento “Traslarna” al joven de solo 12 años de la Región de Coquimbo, Ignacio Alfaro.
El joven de Andacollo padece de “Distrofia Muscular de Duchenne”, una enfermedad genética que se da casi exclusivamente en hombres, provocando que el individuo pierda la fuerza en sus músculos y cuyo tratamiento requiere de un medicamento que tiene un valor que bordea los 40 millones de pesos mensuales. Ignacio lo recibió entre Diciembre del 2019 y Junio del 2020, antes de que comenzara una lucha legal entre la Isapre y su familia, tema que finalizó el pasado viernes con el fallo en favor de Ignacio, convirtiendo su caso en todo un precedente legal para Chile.
“Se vinieron todas las emociones encima, de una sola vez. Fue super emocionante, significaba el término de una batalla legal que fue durísima, muy muy larga, estábamos muy feliz, llame para todos lados en ese momento llorando y muy contentos como familia, por lo que significa ganar un tratamiento que es tan importante para la salud y finalmente para la vida de mi hijo” señaló Claudia Fernández, madre de Ignacio.
En abril de 2019 viajaron a México, pues Ignacio tuvo la oportunidad de ser parte de un programa protocolar del medicamento, proceso que significó diversas pruebas de cardiología, de sangre y físicas. Fue en esta última prueba que falló Ignacio, al no poder levantarse solo por sus propios medios. De regreso en Chile, comenzaron una lucha legal que inició en Mayo del 2019 y que tuvo más de una complicación, entre ellas una fractura de fémur.
“Ignacio tuvo su fractura después de haber cesado el tratamiento y verlo un mes, en reposo absoluto, sin poder movilizar su pierna…ahí hubo momentos de mucho congoja, mucho miedo. El escenario había cambiado un poco, porque pese a las terapias, él no puede caminar y no sé si lo volverá a hacer…Frente a eso lo pensé muchas veces (abandonar la causa legal)”.
Desde Junio del 2020 que dejaron de recibir el medicamento, momento en el que debieron volver al tratamiento con corticoides al que Ignacio ha sido sometido desde los 4 años. Los abogados fueron sinceros desde el primer minuto, advirtiéndole la dificultad del proceso que enfrentaban al intentar revertir el fallo anterior, comparándolo en su momento con la frase “comenzamos perdiendo 5-0”. No obstante, las mejoras que vio en su hijo mientras aun le suministraban el medicamento fueron la fuerza en los momentos de debilidad.
“Me pusieron los pies sobre la tierra, tratando de bajar un poco las expectativas, de llamar a la calma porque se venía difícil, largo, había que hacerlo muy bien pensado y con todos los certificados, toda la documentación que el neurólogo pudiese acreditar que efectivamente el Ignacio tuvo un antes del medicamento y un después, cuando ya habían cesado el medicamento. Pudimos revertir el fallo y hoy estar contando esta historia desde la parte positiva”.
Claudia Fernández asegura que fueron momentos muy difíciles, pero que el fallo le permite ver la situación desde “la otra vereda, ya más tranquila”, razón por la que amablemente accedió a hablar con Mi Radio LS, comentando además que “hay dos familias más en la región, tramitando el medicamento para la misma enfermedad y espero que sea una puerta abierta el caso de Ignacio para que ellos también tengan fallos positivos y podamos todos estar unidos en la misma alegría porque finalmente el negociado que tienen los laboratorios farmacológicos es gigante, y siempre va a ser bueno compartir con otras familias la experiencia e instarlo a que sigan adelante, que aunque las fuerzan a veces no acompañen, pero si tú crees que es válida esta lucha, que es un derecho para tu hijo, que vale más la vida de tu hijo que cualquier otra cosa, entonces hay que seguir adelante y nunca bajar los brazos”.
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